协和医院走廊里，医生平静地说出“每公斤3450元”时，

我口袋里的银行卡余额是19876.35元。女儿沈星瞳的戈谢病确诊书，

像一张冰冷的死刑判决书。我们卖掉房子，偷渡韩国买仿制药，

却只换来女儿更痛苦的并发症。当我在药企高管厉振声面前跪下求药时，

他轻蔑地笑了：“你女儿的命，值多少钱？”十年后，

女儿奇迹般自愈的基因报告震惊医学界。而厉振声的儿子，却因同样的病躺在ICU。

他颤抖着递来新药：“救救我儿子，我给你……”我接过药盒，

上面标签清晰标注着：每公斤3450元。消毒水的气味像冰冷的蛇，

缠绕着协和医院这条长得没有尽头的走廊。日光灯惨白的光线，在光洁如镜的地砖上流淌，

映照着一张张或麻木或焦虑的脸。**在冰凉的墙壁上，

口袋里那张薄薄的银行卡边缘硌着掌心，

里面是19876.35元——我们一家三口全部的积蓄，也是我此刻唯一能抓住的稻草。

妻子林晚晴坐在我身边，身体微微发抖，指尖无意识地抠着褪色的牛仔裤线头。

诊室的门开了，主治医生走了出来，手里捏着几张纸。他是个中年男人，

镜片后的眼睛平静得像结了冰的湖面，没有任何波澜。“沈先生，沈太太，”他的声音不高，

却像一把钝刀，缓慢地切割着周围的空气，“沈星瞳的基因检测和骨髓穿刺结果出来了，

确诊是戈谢病，一型。”戈谢病。这两个字像冰锥，狠狠扎进我的心脏。我见过这个词，

在那些深夜绝望的搜索里，它总是和“罕见”、“致命”、“天价”紧紧捆绑在一起。

林晚晴发出一声短促的、被掐断在喉咙里的抽泣。医生继续说着，语速平稳，

仿佛在念一份无关紧要的说明书：“……目前国内唯一有效的特效药是伊米苷酶，进口的。

每支价格是23000元，400个单位。患者按公斤体重计算剂量，

每公斤需要60个单位。每个月需要注射两次，终身用药。”他顿了顿，

目光扫过我们惨白的脸，最后落在我身上，那平静的湖面下似乎掠过一丝不易察觉的涟漪，

但很快又冻结了：“根据沈星瞳目前的体重，10公斤，每次需要1.5支。也就是说，

每个月的药费是69000元。一年下来，大概是83万。随着她长大，体重增加，

药费还会持续上涨。”69000元。83万。终身用药。这几个数字像烧红的烙铁，

烫在我的视网膜上，嗡嗡作响。口袋里的银行卡瞬间变得轻飘飘的，

仿佛下一秒就要化成灰烬。我下意识地攥紧了拳头，指甲深深陷入掌心，

尖锐的刺痛却远不及心脏被撕裂的万分之一。林晚晴的身体晃了一下，我猛地伸手扶住她，

她的骨头透过薄薄的衣衫，硌得我生疼。“终身……”林晚晴的声音破碎不成调，

带着一种濒死的呜咽，“终身……要打针？”“是的，终身。”医生点了点头，

语气依旧平稳，却像判决一样沉重，

“这是目前唯一能控制病情、避免脏器衰竭和死亡的方法。没有它，孩子……”他后面的话，

我听不清了。

走廊里所有的声音——护士的推车声、病人的咳嗽声、远处模糊的广播声——都潮水般退去。

眼前只剩下医生那张平静的脸，和脑海里反复回荡的冰冷数字：每公斤3450元。

我女儿沈星瞳，我唯一的小星星，她**的小手、咯咯的笑声、清澈的眼睛，

此刻被明码标价，按斤两出售。我口袋里那张可怜的银行卡，连她一个月的零头都买不起。

“爸……爸……”一个细弱的声音，像羽毛般飘进我的耳朵。我猛地回头。诊室门口，

沈星瞳穿着她最喜欢的黄色小鸭子连体衣，正被护士阿姨牵着。她的小脸有些苍白，

但那双大眼睛，像两颗浸在清水里的黑葡萄，正一眨不眨地望着我，里面盛满了懵懂的依赖。

她咧开嘴，露出刚长出的小米牙，咯咯地笑了起来，

清脆的童音在死寂的走廊里格外刺耳：“爸爸，抱抱！”那一刻，世界在我眼前彻底崩塌。

家，曾经是温暖的港湾，如今却成了冰冷的囚笼。沈星瞳的肚子一天天鼓胀起来，

像吹足了气的皮球，薄薄的皮肤下，青色的血管清晰可见。她越来越瘦，

小胳膊小腿细得让人心疼，只有那个不断增大的腹部，像一个残酷的计时器，

提醒着我们时间的流逝。她不再像以前那样活泼地爬来爬去，

大部分时间都蔫蔫地躺在小床上，眼神也失去了往日的光彩。偶尔疼起来，她会蜷缩成一团，

发出压抑的、小猫般的呜咽，每一次都像刀子一样剜着我和林晚晴的心。我们卖掉了房子。

那个承载着我们新婚甜蜜、星瞳诞生喜悦的小家，

在中介冰冷的合同上变成了一个触目惊心的数字。钱到账的那天，

林晚晴抱着星瞳在空荡荡的房间里坐了一整天，泪水无声地浸湿了孩子的衣襟。

我们搬进了城郊一间潮湿、阴暗的出租屋，墙壁斑驳，弥漫着一股挥之不去的霉味。

钱像流水一样淌进医院的收费窗口。伊米苷酶冰冷的液体，通过细细的针管，

一点点注入星瞳幼小的身体。每次注射，她都会哭得撕心裂肺，

小小的身体在病床上剧烈挣扎，仿佛那不是救命的药水，而是毒液。林晚晴只能死死按住她，

眼泪和孩子的哭声混在一起。看着女儿因疼痛而扭曲的小脸，我恨不得替她承受这一切。

然而，那点卖房的钱，在每月69000元的药费面前，不过是杯水车薪。仅仅三个月，

账户就见了底。绝望像浓稠的墨汁，将我们彻底淹没。

医生无奈地建议我们尝试一种超适应症的药物——氨溴索，一种普通的化痰药。他说，

有极少数特定基因型的戈谢病患者，在超大剂量使用下，可能对病情有一点点缓解作用。

这无异于大海捞针，却是我们唯一能抓住的、廉价的稻草。

星瞳开始每天大剂量地喝下那苦涩的药水。她很乖，即使皱着小眉头，也会努力咽下去，

仿佛知道这是爸爸妈妈能给她的一切。我们像虔诚的信徒，日复一日地祈祷着奇迹。然而，

奇迹没有降临。星瞳的肚子越来越大，脸色越来越差，连喝奶都变得困难。一次普通的感冒，

就让她高烧不退，血小板骤降，在医院抢救了整整两天。那天深夜，

我坐在医院冰冷的走廊长椅上，手机屏幕幽幽的光映着我憔悴的脸。

手指在屏幕上无意识地滑动，

一条不起眼的新闻标题跳入眼帘：《海军总医院成功完成脐带血移植治疗戈谢病，

小患者重获新生》。心脏像是被一只无形的手狠狠攥住，几乎停止跳动。希望，

微弱却炽热的希望，瞬间点燃了我濒临枯死的灵魂。

我疯了似的联系了所有能想到的媒体朋友，发动了所有能发动的亲戚朋友。一场场募捐，

一次次求助，像一场场艰苦卓绝的战役。三十多万，带着无数陌生人的善意和期盼，

终于凑齐了。我们带着星瞳，再次踏上了北上的列车，目的地是海军总医院，

那个传说中能创造奇迹的地方。海军总医院的血液科病房，

弥漫着消毒水和绝望混合的复杂气味。星瞳躺在小小的病床上，身上插满了各种管子，

像个破碎的娃娃。栾佐教授，国内造血干细胞移植领域的权威，

仔细地翻看着星瞳厚厚的病历，眉头紧锁。“沈先生，沈太太，”他的声音低沉而凝重，

“星瞳目前的状况，肺部有严重的真菌感染，身体非常虚弱。移植前的预处理化疗，

对她来说风险极大。而且，配型虽然找到了，

但移植后感染、排异的风险……你们要有心理准备。”他的话像一盆冷水，

浇灭了我们心中刚刚燃起的火焰。但看着女儿日渐衰弱的身体，我们别无选择。

移植前的准备工作紧锣密鼓地进行。然而，命运似乎总在和我们开残酷的玩笑。

星瞳的肺部感染反复发作，高烧不退，身体状态每况愈下。为了控制感染，

我们不得不使用昂贵的进口抗真菌药物，那三十多万救命钱，像沙漏里的沙子，飞速流逝。

“必须先用特效药控制感染，否则移植根本无从谈起！”医生的话像重锤砸在我们心上。

可特效药的价格，更是天文数字。在医生办公室门口徘徊了不知多久，

我最终做出了那个让我终生痛苦的决定。我推开门，对栾教授说：“栾主任，

我们……我们出院。”栾教授猛地抬起头，镜片后的眼睛充满了震惊和不解：“沈先生！

你知道这意味着什么吗？星瞳现在的情况，离开医院，

离开特效药……她可能……可能撑不过三个月！”三个月。又是三个月。我死死咬住嘴唇，

尝到了血腥味，才勉强压住喉咙里的哽咽。我看着病床上昏睡的女儿，

她的小脸因为高烧而通红，呼吸急促而微弱。我攥紧了拳头，指甲几乎要嵌进肉里，

声音嘶哑得像砂纸摩擦：“栾主任……我们……我们没钱了。”那一刻，

我感到前所未有的屈辱和无力。作为一个父亲，我连救女儿命的钱都没有。林晚晴在我身边，

身体抖得像秋风中的落叶，泪水无声地滑落。我们抱着星瞳，像两个被世界遗弃的孤魂，

离开了那个曾寄托了我们最后希望的医院。回到南京，我们彻底走投无路。只能求助于中医。

一位据说对疑难杂症有研究的老中医，开了大包小包的中药。

星瞳每天要喝下苦得令人作呕的药汤，每两个小时一次。她懂事得让人心碎，

即使苦得皱起小脸，也会努力喝完，然后用小手抹抹嘴，

对我们露出一个虚弱的笑容：“爸爸妈妈，星瞳不苦。”中药没能阻止病魔的步伐。

星瞳的肚子胀得像个小皮球，皮肤被撑得发亮，薄得能看到下面蜿蜒的血管。她吃不下东西，

越来越瘦，只有那个肚子，像一个无情的诅咒，日益膨胀。2016年6月的一个深夜，

她突然蜷缩起来，发出凄厉的哭喊：“爸爸！妈妈！肚子痛！好痛！”我们连夜赶往北京。

急诊室的灯光惨白刺眼。医生检查后，脸色凝重：“脾梗死！必须马上手术，切除脾脏！

”手术室的门关上那一刻，两年前栾教授那句“可能撑不过三个月”的预言，

如同鬼魅般在我耳边响起。而星瞳，此刻刚好三岁零一个月。四个小时后，手术灯灭了。

医生疲惫地走出来，

个沉甸甸的、布满暗红色结节的巨大器官——那是被切下来的、几乎被戈谢细胞填满的脾脏。

“手术很成功，暂时脱离危险了。”医生的话让我们紧绷的神经稍微松弛。然而，

当星瞳被推出来时，她小小的身体插满了管子，脸色苍白如纸，

只有微弱的呼吸证明她还活着。看着女儿如此痛苦的模样，我的心像被钝刀反复切割。

脾切除手术带来了短暂的喘息。星瞳的肚子小了下去，精神似乎也好了些。

但新的噩梦接踵而至。戈谢细胞失去了脾脏这个“垃圾场”，开始疯狂侵蚀她的骨骼。

她的骨头变得异常脆弱，像枯枝一样。一次在床边轻轻摔倒，就导致了左腿股骨骨折。

她在床上躺了整整三个月，曾经灵活的小脚，变得僵硬无力。“星瞳，多吃点，

长胖点才有力气。”林晚晴端着一碗精心熬制的肉粥，声音里带着祈求。星瞳摇摇头，

小声说：“妈妈，星瞳吃饱了。”她其实只吃了小半碗。我们不敢再劝。

因为每一次她多吃一口，长胖一斤，就意味着我们离绝望更近一步。一年八十多万的药费，

像一座无法逾越的大山，压得我们喘不过气。

我们甚至不敢期待她像正常孩子一样长高、长胖。我们唯一能做的，就是祈祷她长得慢一点，

再慢一点。这种扭曲的期望，像毒蛇一样啃噬着我们的灵魂。绝望中，

病友群里传来一丝微弱的光。有人在韩国找到了一种伊米苷酶的仿制药，

价格只有原研药的零头。那是我们唯一的希望，尽管它意味着巨大的风险。我决定铤而走险。

从未出过国的我，第一次坐飞机，第一次踏上异国的土地。在首尔一家不起眼的药企门口，

通过病友介绍的神秘接头人，我用身上所有的现金，换来了十多支冰冷的仿制药。回国时，

我把药藏在特制的夹层里，心提到了嗓子眼。每一次海关人员的目光扫过，都让我冷汗直流。

幸运的是，我们成功了。当那淡黄色的液体再次注入星瞳的身体时，

我们仿佛看到了黑暗尽头的一丝曙光。然而，这偷来的“生命”代价沉重。几个月后，

星瞳开始出现严重的过敏反应，全身起满红疹，高烧不退。仿制药的副作用，

比我们想象的更可怕。我们不得不再次停药。星瞳的病情急转直下。她开始频繁地流鼻血，

常常止不住。血小板低得吓人。肝功能指标也一路飙升。医生摇头叹息，

说她的身体已经极度虚弱，任何一点风吹草动都可能致命。我们再次陷入了绝望的深渊。

看着女儿在病床上痛苦挣扎，听着她微弱的呼吸，我和林晚晴相对无言，

只有泪水无声地流淌。我们像两个被命运反复戏弄的囚徒，在无尽的黑暗中摸索，

却找不到任何出口。2021年，一道微光终于刺破了笼罩我们七年的黑暗。

江苏省出台了针对戈谢病等罕见病的专项用药保障政策。

当医保局的工作人员把那张薄薄的、却重逾千斤的保障卡递到我手中时，我浑身颤抖，

几乎无法相信这是真的。“沈先生，从下个月起，沈星瞳的伊米苷酶费用，

由医保和专项基金全额承担。你们只需要按时带她来医院注射就行。

”工作人员的话像天籁之音。我紧紧攥着那张卡，指关节因为用力而发白。林晚晴在一旁，

捂着嘴，泪水汹涌而出，压抑了七年的委屈和绝望，在这一刻彻底决堤。我们抱着星瞳，

在医院的走廊里失声痛哭。这一次，不是因为痛苦，而是因为劫后余生的狂喜。

规范的治疗效果立竿见影。星瞳的肚子慢慢瘪了下去，脸色渐渐红润起来。她开始有了力气，

能在房间里蹒跚走路了。血小板和肝功能指标奇迹般地恢复正常。她甚至开始长个子，

长肉了。看着女儿一天天好转，重新绽放出孩童应有的活力，我和林晚晴感觉像活在梦里。

然而，命运的齿轮，总在最意想不到的地方，转出最残酷的弯道。2023年秋天，

一次常规复查后，主治医生把我们叫进了办公室，脸色异常凝重。“沈先生，沈太太，

”他推了推眼镜，声音带着一丝不易察觉的沉重，

“星瞳最新的血液检测和基因测序结果出来了……情况有些复杂。”我的心猛地一沉，

一种不祥的预感攫住了我。“医生，怎么了？星瞳她……”“她的戈谢病病情控制得很好，

这一点毋庸置疑。”医生顿了顿，似乎在斟酌词句，“但是……我们发现，

她体内对伊米苷酶产生了明确的耐药性。药效正在显著下降。”“耐药？

”林晚晴的声音陡然拔高，带着惊恐，“怎么会？不是说……不是说只要用药就能控制吗？

”“药物耐药，在长期治疗中确实存在发生的可能，